Iedzīvotāju genoma valsts reģistra izveides, papildināšanas un uzturēšanas kārtība

Noteikumi nosaka Iedzīvotāju genoma valsts reģistra (turpmāk - reģistrs) izveides, papildināšanas un uzturēšanas kārtību.

Reģistra pārzinis ir Slimību profilakses un kontroles centrs (turpmāk – centrs).

(MK 10.11.2009. noteikumu Nr.1313 redakcijā, kas grozīta ar MK 23.04.2013. noteikumiem Nr.212)

Reģistrs ir valsts informācijas sistēma, kuru lietojot tiek nodrošināta valsts iedzīvotāju ģenētiskajai izpētei nepieciešamās informācijas aprite.

Reģistra sastāvā ir

4.1. gēnu donoru datu bāze, kas ietver šādu informāciju par gēnu donoru

4.1.1. personas kods;

4.1.2. vārds un uzvārds;

4.1.3. dzimšanas datums;

4.1.4. deklarētās dzīvesvietas adrese;

4.1.5. apliecinājums piekrišanai piedalīties ģenētiskajā izpētē;

4.2. iedzīvotāju genoma datu bāze, kas ietver šādu informāciju

4.2.1. gēnu donora kodēts veselības stāvokļa apraksts;

4.2.2. gēnu donora kodēta ģenealoģija;

4.2.3. ģenētiskajā izpētē iegūti kodēti ģenētiskie dati, kas attiecas uz konkrētu gēnu donoru.

Centrs nodrošina

5.1. gēnu donora identificēšanu, izmantojot reģistra datus;

5.2. ģenētiskajā izpētē iegūto ģenētisko datu uzglabāšanu reģistrā un to papildināšanu;

5.3. gēnu donora personas datu, kā arī ģenealoģisko un ģenētisko datu konfidencialitāti.

(Grozīts ar MK 10.11.2009. noteikumiem Nr.1313)

Reģistrā iekļauto informāciju izmanto atbilstoši Fizisko personu datu aizsardzības likumā un Cilvēka genoma izpētes likumā noteiktajai kārtībai.

Reģistru papildina genoma datu bāzes galvenais apstrādātājs un pēc ģenētiskās izpētes pabeigšanas šo noteikumu 4.2.1., 4.2.2. un 4.2.3.apakšpunktā minētos datus nodod reģistram.